Rari ma uguali

Una giornata per ricordare che non esistono malati di serie A e di serie B e chiedere, a gran voce, di avere le stesse possibilità di cura di qualunque altra patologia. E’ questo il messaggio della Quarta Giornata delle Malattie Rare promossa, in tutta Italia, da UNIAMO, la Federazione Nazionale delle organizzazioni dei pazienti affetti da malattie rare, che, a Vicenza, grazie all’Associazione Afadoc (Associazione famiglie di soggetti con deficit dell’ormone della crescita e altre patologie) attiverà, lunedì 28 febbraio, uno stand informativo presso il monoblocco dell’Ospedale San Bortolo di Vicenza, dalle 9 alle 19, per sensibilizzare l’opinione pubblica sull’importanza della ricerca per le persone affette da malattie rare.
Sono malattie dai nomi ai più sconosciuti, come la sindrome di Ehler-Danlos, la sindrome di Turner, la desmosi colica, la condromatosi sinoviale, che colpiscono un numero “statisticamente poco significativo di persone” e, per questo, spesso, non sono oggetto di studio dalla comunità scientifica o di finanziamenti da parte della ricerca farmaceutica. Si stima che, oggi, non ci sono cure per 6.000 – 8.000 malattie rare identificate, di cui il 75% circa colpiscono i bambini.
E così, in Italia, sono centinaia di migliaia i pazienti affetti da patologie rare che affrontano conseguenze così pesanti da pregiudicare la qualità della vita di interi nuclei familiari. Se molto è stato fatto, in termini di consapevolezza del problema, tanto resta da fare e giornate come questa servono per fare arrivare l'informazione a decisori pubblici e politici, operatori sanitari, sociali e opinione pubblica.