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“Gradisce un caffè?”. Ho messo piede da pochi secondi nella sede provinciale vicentina dell'AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) a Travettore di Rosà e la presidente Sonia Franzina mi accoglie con grande cordialità. Un'affabilità che colgo subito anche nella segretaria dell'associazione Serena Merlo, figura strategica della struttura organizzativa. Per incontrarmi la presidente è arrivata da Bressanvido, dove abita, approfittando di una mattinata da dedicare all'associazione prima di recarsi al lavoro a Molvena, dove è dipendente part time alla Bonotto Spa, la “fabbrica lenta” di manifatture tessili di pregio. Casa, lavoro, associazione: sono i suoi punti di riferimento, come quelli di tantissime persone. Ma con un aspetto particolare da tenere in considerazione.
Sonia ha infatti la sclerosi multipla: la malattia neurodegenerativa, le cui cause sono ancora in parte sconosciute, con la quale i pazienti convivono per tutta la vita e che colpisce nel mondo dai 2,5 ai 3 milioni di persone, di cui circa 600.000 in Europa e oltre 118.000 in Italia. E ogni giorno, nel nostro Paese, 6 donne ricevono una diagnosi di SM (Sclerosi Multipla): sono più del doppio rispetto agli uomini. Cronica, imprevedibile e progressivamente invalidante, la SM rappresenta pertanto una delle più gravi patologie del sistema nervoso centrale.
Sonia Franzina è entrata quindi in AISM come paziente, per seguire in primo luogo i piani di riabilitazione necessari al contenimento degli scompensi fisici provocati della malattia e al miglioramento della qualità della vita, ed oggi si trova a frequentarla nella doppia veste di utente e di presidente provinciale. Le cose da gestire non mancano di certo: al centro di Travettore confluiscono circa 450 pazienti per i quali vengono svolte numerose attività di riabilitazione, di mantenimento e di benessere in affiancamento ai percorsi terapeutici. E in più attività di informazione, di supporto alle famiglie, di raccolta fondi per la ricerca scientifica, di sollievo socio-ricreativo per le persone con SM e quant'altro.

La presidente provinciale AISM Sonia Franzina (foto Alessandro Tich)

Ma è la riabilitazione, prima di tutto, il servizio attorno al quale ruota la presa in carico delle persone affette dalla patologia. E la referente provinciale dell'associazione lo conferma a nome di tutti i pazienti.
“La riabilitazione è fondamentale per chi ha la sclerosi multipla - mi spiega la presidente -. Aiuta tantissimo, come una terapia. Io da quando conosco e da quando ho questa patologia sono entrata in contatto con l'associazione perché AISM segue a 360 gradi tutto quello che riguarda la malattia e quindi anche la riabilitazione. È una fortuna avere qui a Travettore un centro di riabilitazione specifico.”
“Io - prosegue Sonia - anche se sto bene, nel senso che sto in piedi perché ho una sclerosi multipla stabilizzata e dal 2010 non ho più avuto ricadute, sono in terapia con un farmaco. Però ho bisogno della riabilitazione fisica, che vuol dire ginnastica con un fisioterapista, per lavorare sull'equilibrio e sulla forza. Ma anche sul dialogo, sul “parlare”, perché posso essere colpita anche a livello neurologico. Quindi se io non faccio riabilitazione, con queste sedute che rientrano nel pacchetto riconosciuto dal Sistema Sanitario Nazionale, comunque peggioro perché fisicamente questa è una patologia che ti porta progressivamente a peggiorare.” “Oltre a questo - aggiunge -, io a casa mia devo continuare a fare qualcosa, devo andare a camminare, se no mi blocco. Se prima dell'inverno camminavo per tre chilometri - e sono fortunata, lo posso dire -, adesso che ho ripreso dopo la pausa invernale sono andata a camminare e sono riuscita a fare solo un chilometro e mezzo e poi non riuscivo a stare in piedi. Quindi l'importanza della riabilitazione è sicuramente primaria per le persone con sclerosi multipla. E la riabilitazione dura per quanto dura la malattia, quindi per sempre.”
Per sempre, ma con una sgraditissima novità che si profila all'orizzonte. Nei giorni scorsi è infatti “esplosa” la notizia di due provvedimenti che il Ministero della Salute sta predisponendo sulla appropriatezza dei ricoveri riabilitativi e sui percorsi di riabilitazione ospedaliera e territoriale. Il primo documento prevede al momento l’esclusione delle persone con sclerosi multipla dalla fruizione dei ricoveri di alta specialità in neuroriabilitazione. Il secondo prevede, sempre per le persone con SM, ulteriori limitazioni per l'accesso ai ricoveri ordinari di riabilitazione intensiva e alle prestazioni di riabilitazione territoriale, sia ambulatoriale che domiciliare.
E a fronte dei tagli previsti, l'AISM nazionale ha immediatamente lanciato una campagna nazionale, intitolata #difendiundiritto, per chiedere un confronto col Ministero sull’impatto che potranno avere due nuovi provvedimenti sulla vita delle 118mila persone con sclerosi multipla in Italia.
“In questi giorni - mi dice Sonia Franzina - è arrivata la notizia che vogliono tagliare i fondi sulla riabilitazione per le persone con disabilità e in particolare per le persone con sclerosi multipla. È arrivata come una bomba. In questo momento è attiva una campagna social in cui ogni persona, gruppo o paziente pubblica una sua foto con un cartello con la scritta “La riabilitazione mi fa vivere. #difendiundiritto”. Lo stiamo facendo anche noi, questa mattina hanno postato le loro foto tutti i ragazzi che qui al nostro centro stavano facendo logopedia.” “L'obiettivo di questa campagna è quello di scuotere le coscienze e portare la voce delle persone ai livelli in cui si può cambiare la situazione - conclude la presidente -. In questo momento sono riconosciute dal Sistema Sanitario Nazionale neanche dieci sedute riabilitative all'anno per le persone con SM. Se vanno a tagliare anche questo, non so cosa potremo fare.”