Malattie Neuromuscolari: le nuove frontiere dell'assistenza

La più conosciuta è la SLA, la Sclerosi Laterale Amiotrofica, finita spesso sulle cronache dei giornali per gli eclatanti casi di malattia che hanno colpito alcuni ex-calciatori.
Ma le Malattie Neuromuscolari sono una realtà molto più ampia e articolata, che necessita di continue ed aggiornate risposte sul territorio in materia di terapie, assistenza e riabilitazione.
E' l'argomento che sarà affrontato dal convegno “Gestione della disabilità nelle Malattie Neuromuscolari” che sabato 26 marzo, con inizio alle 9.00, si svolgerà a Villa Contarini - Fondazione G.E. Ghirardi di Piazzola sul Brenta (Pd).
L'importante incontro, aperto al pubblico, è il frutto del lavoro organizzativo dei due componenti della segreteria scientifica: il dr. Bruno Giometto, Primario di Neurologia dell'Azienda Ulss 9 di Treviso e il dr. Filippo Allegri, radiologo all'Ospedale di Treviso particolarmente sensibile al tema affrontato: è infatti affetto da Sclerosi a placche, una delle malattie che saranno trattate dai relatori.
“L'evento - ci dice il dr. Bruno Giometto - sarà focalizzato sulla Sclerosi Multipla, sulle malattie dei muscoli, dette miopatie, e sulla SLA, che sono tutte molto impattanti. La Sclerosi Multipla, ad esempio, è la prima causa di disabilità nel giovane, con costi sociali, economici e affettivi di massimo rilievo".
“Il convegno - afferma ancora il primario - sarà diviso in tre settori. Il primo tratterà l'aspetto più scientifico affrontando i temi della ricerca di base e delle nuove terapie. Il secondo riguarderà invece l'aspetto assistenziale, spiegando cosa le strutture sanitarie offrono nell'assistenza di questi pazienti. Nella terza sessione sarà dato spazio alle associazioni dei malati. Interverranno l'AISLA, l'ASLA, l'AISM, l'UILDM, l'Associazione Malattie Periferiche. Un tema forte dell'incontro sarà la presentazione, per la prima volta nel Triveneto, di documenti elaborati a livello di Consulta Ministeriale sulle Malattie Neuromuscolari. Si tratta di linee guida, coordinate tra clinici e associazioni dei malati e in fase di recepimento in Conferenza Stato-Regioni, su come ottimizzare l'assistenza.”
“Nella parte del convegno dedicata alle associazioni - sottolinea il dr. Filippo Allegri - interverranno tre personaggi interessanti. Ci sarà Marco Collinetti, paraolimpico di Pechino dove ha gareggiato nella regata velica, che è una persona positiva e entusiasta e parlerà di “Sport e disabilità”. Il presidente dell'UNITALSI Antonio Beccari tratterà “il ruolo del volontariato”. Anche lui è costretto su una carrozzina, la sua è una lezione importante.
E Claudio Saccavini del Consorzio Arsenàl delle Aziende Sanitarie del Veneto, darà informazioni sui supporti tecnologici a persone con deficit (come i comunicatori, ausili che potrebbero essere messi ad disposizione dei pazienti con SLA). Sarà quindi spiegato come la tecnologia può ovviare a situazioni di disabilità e deficit funzionale.”
Una rilevante giornata di studio e di confronto che farà quindi il punto sulle più recenti acquisizioni cliniche e riabilitative volte a migliorare la qualità della vita delle persone affette da queste patologie: ma senza aggiungere “effetti speciali” e soprattutto facili illusioni.
“Abbiamo deciso di focalizzare l'attenzione sulle cose rilevanti per arrivare a una buona sintesi - continua il dr. Allegri -. Spesso i pazienti e i loro famigliari vanno agli incontri sperando di trovare la panacea. Il convegno di Piazzola avrà un taglio realistico e pragmatico.”
Capita infatti, periodicamente, che le legittime attese dei pazienti sugli sviluppi della ricerca scientifica sulle Malattie Neuromuscolari si trovino di fronte a notizie più o meno clamorose su “nuove terapie” possibili riportate dai media.
E' il caso della CCSVI, insufficienza venosa cronica cerebro spinale, rimbalzato in tutta Italia grazie a un servizio delle “Iene”.
Secondo quanto affermato nella trasmissione televisiva, l'insufficienza venosa - che è la malformazione di alcune vene che trasportano il sangue dal cervello al cuore - sarebbe strettamente legata alla Sclerosi Multipla, che potrebbe avere origine proprio da queste malformazioni. La soluzione, proposta e rilanciata dal servizio televisivo, sarebbe quella di operare per “riaprire” e “liberare” le vene ostruite, con benefici per i pazienti di Sclerosi Multipla che sarebbero “immediati”.
“In ambito scientifico - puntualizza al riguardo il dr. Giometto - siamo più cauti. Non vorremmo dare credito a un altro passaggio miracolistico che temiamo possa creare tante disillusioni. Le strutture sanitarie identificate dalla Regione Veneto per la diagnosi ed eventuale trattamento di queste anomalie (nelle sedi di Padova, Treviso, Vicenza, Castelfranco ed Arzignano) si stanno coordinando per dare una qualificata risposta scientifica sull'argomento, non pregiudiziale, attraverso uno studio clinico controllato.”